Brådskande tillgång till effektiva behandlingar för patienter med klusterhuvudvärk

Klusterhuvudvärk, eller Hortons huvudvärk, brukar beskrivas som en av de mest intensiva smärtor som kan upplevas. De som är drabbade jämför ibland smärtan med att få en glödhet spik bakom ögat. Den extrema smärtan har till och med gett tillståndet smeknamnet "självmordshuvudvärk" då vissa patienter väljer att begå självmord för att undkomma smärtan.

I Sverige uppskattas ungefär 4 400 vuxna leva med klusterhuvudvärk. Trots att sjukdomen är ovanlig har den stor påverkan på dem som drabbas. Under en aktiv period kan attackerna komma flera gånger per dygn och försvårar arbete, sömn och socialt liv.

Varför klusterhuvudvärk uppstår är fortfarande inte klarlagt och vården saknar ännu ett effektivt botemedel. De behandlingar som finns kan till viss del dämpa eller bryta attacker, men beskrivs av både patienter och vårdpersonal som inkonsekventa och otillräckliga.

Under åren har det dock dykt upp fler och fler patientrapporter som beskriver att substanser i indolamingruppen kan i många fall dämpa och förebygga attacker.^[2] Till indolamingruppen, som kännetecknas av en stark effekt på serotoninreceptorer, hör substanser som Psilocybin, LSD, 5-MeO-DALT och BOL-148 (ett icke-hallucinogent derivat av LSD). Även N,N-DMT har noterats kunna avbryta attacken inom sekunder och ha en förebyggande effekt, även vid sub-hallucinogena doser. Detta är inte enstaka anekdoter: hundratals patienter har rapporterat dessa effekter i publicerade vetenskapliga undersökningar, några småskaliga kliniska prövningar stöder dessa påståenden, och begränsad, men lovande, användning i kliniska miljöer har demonstrerat god effektivitet. I patientstödgrupper och på konferenser berättar patienter om de framgångar de har haft med att avsluta sin smärta genom användning av dessa substanser.

Sammantaget ger de här erfarenheterna en bild av att vissa av dessa substanser kan ha potential att förebygga klusterhuvudvärk, särskilt i situationer där etablerade behandlingar inte har fungerat. Även om försiktighet alltid krävs så är substanserna allmänt bedömda som säkra och lågtoxiska.^[3]

Samtidigt befinner sig forskningen fortfarande i ett tidigt skede. Ingen av substanserna är idag godkänd som behandling mot klusterhuvudvärk, och vägen dit är komplicerad. För att få tydliga svar behövs stora kliniska prövningar, men sådana studier är svåra att genomföra. Klusterhuvudvärk är ett relativt ovanligt tillstånd, vilket gör det svårt att rekrytera tillräckligt många deltagare. Dessutom saknas ofta finansiering, eftersom substanserna är icke-patenterbara och därmed mindre kommersiellt attraktiva att forska på.

I Sverige klassificeras psykedelika som klass I-narkotikasubstanser under narkotikastrafflagen. Det innebär att de varken är tillgängliga inom vården eller möjliga att få utskrivna i särskilda undantagsfall. För personer med klusterhuvudvärk kan detta skapa en tydlig barriär, då även små mängder för eget bruk är olagliga och kan leda till böter eller fängelse.

Någon form av "compassionate use" – ett system där svårt sjuka patienter kan få tillgång till ännu icke godkända behandlingar – finns i dagsläget inte för dessa substanser i Sverige. Situationen gör att patienter som inte får tillräcklig hjälp av etablerade behandlingar riskerar att bli utan alternativ.

I andra länder pågår däremot försök med mer flexibla modeller. Schweiz har till exempel infört särskilda bestämmelser som gör det möjligt för specialister att ansöka om psilocybin eller LSD för patienter med klusterhuvudvärk. Kanada har även öppnat för individuella undantag inom ramen för sitt Special Access Program.^[4]

Situationen kräver samma skyndsamhet som narkos inför ett större kirurgiskt ingrepp.

Vi uppmanar den svenska regeringen att vidta följande åtgärder:^[5]