Dringender Zugang zu effektiven Behandlungen zur Beendigung der Qual bei Clusterkopfschmerzen

Clusterkopfschmerz ist eine der qualvollsten Erkrankungen, die der Medizin bekannt sind. Betroffene vergleichen den Schmerz mit einem glühenden Eispickel, welcher ins Auge gebohrt wird. Sie werden auch «Suizidkopfschmerzen» genannt, weil manche Patienten sich das Leben nehmen, um dem Schmerz zu entkommen. Es gibt keine bekannte Heilung, und die verfügbaren medizinischen Standardoptionen können Attacken nicht zuverlässig und konsistent verhindern oder stoppen. Schätzungsweise 3'800 Schweizer Bürgerinnen und Bürger erdulden diesen unerträglichen Schmerz jedes Jahr.

Viele Patienten berichten von einer bisher unerreichbaren Linderung durch bestimmte Substanzen aus der Indolamin-Chemikalienfamilie, die mit Serotoninrezeptoren interagieren.^[1] Psilocybin, LSD, 5-MeO-DALT und BOL-148 (ein nicht-halluzinogenes Derivat von LSD) haben sich als wirksam bei der Verhinderung von Attacken erwiesen. Außerdem wurde N,N-DMT als in der Lage befunden, Attacken innerhalb von Sekunden zu stoppen.^[2] Zudem zeigte es die Fähigkeit, auch bei sub-halluzinogenen Dosen präventive Wirkungen zu entfalten. Dies sind keine isolierten Einzelberichte: Hunderte von Patienten haben diese Wirkungen in veröffentlichten wissenschaftlichen Umfragen berichtet. Einige klinische Studien bestätigen diese Behauptungen und auch der begrenzte Einsatz in normalen klinischen Umgebungen hat die Wirksamkeit bereits gezeigt. In Patientenselbsthilfegruppen und an Konferenzen, die von einer grossen Patienteninteressenvertretung organisiert werden, berichten Patienten von den Erfolgen, die sie bei der Beendigung ihrer Schmerzen durch den Einsatz dieser Substanzen hatten.

Aufgrund einer umfassenden Analyse aller verfügbaren Evidenz glauben wir ohne Zweifel, dass diese Substanzen bei der Verhinderung der quälenden Schmerzen von Clusterkopfschmerzen medizinischen Wert besitzen, insbesondere in Fällen, in denen andere Therapien versagt haben. Obwohl immer Vorsicht geboten ist, gelten diese Verbindungen auch allgemein als sichere Substanzen mit geringer Toxizität.^[3]

Keine dieser Substanzen wurde bisher für die medizinische Behandlung von Clusterkopfschmerzen zugelassen. Groß angelegte klinische Studien sind schwierig durchzuführen, da es kaum möglich ist, genügend Patienten mit dieser relativ seltenen Erkrankung zu rekrutieren und weil die Erforschung dieser nicht patentrechtlich geschützten Substanzen oft unzureichend finanziert wird.

Obwohl die Schweiz mit Artikel 8, Absatz 5 des Betäubungsmittelgesetzes einen rechtlichen Rahmen für den sogenannten "compassionate use" von Psychedelika geschaffen hat, bleibt die tatsächliche Versorgung für die meisten Clusterkopfschmerz-Patienten weit vom Ideal entfernt. Obwohl das Bundesamt für Gesundheit (BAG) theoretisch Ausnahmebewilligungen für «beschränkte medizinische Anwendung» erteilen kann, wenn bestehende Behandlungen versagt haben, ist dieser Prozess belastend, inkonsistent und für viele Patienten in verzweifelter Not unzugänglich. Trotz Dutzender von Bewilligungen, die seit 2014 erteilt wurden, bleiben diese Ausnahmefälle und stellen keinen zuverlässigen Behandlungsweg dar. Die zentrale Versorgung am Universitätsspital Genf führt zu erheblichen Barrieren für Patienten im ganzen Land, da viele während der erschöpfenden Clusterphasen nicht in der Lage sind, die weiten Wege auf sich zu nehmen. Außerdem mangelt es dem individuellen Bewertungsverfahren an Transparenz und an standardisierten Kriterien, die speziell auf Clusterkopfschmerzen abgestimmt sind. Dadurch werden die Bewilligungsentscheidungen schwer vorhersehbar.

Diese Situation erfordert dieselbe Dringlichkeit wie die Bereitstellung von Anästhesie für grössere chirurgische Eingriffe.

Wir fordern die Schweizer Regierung auf, folgende Massnahmen zu ergreifen:^[4]